domingo, 6 de julho de 2008

Onde estão os meus sapatos?

ONDE ESTÃO OS MEUS SAPATOS?"

Este é o título de um livro que, há tempos, encontrei nas estantes da livraria Cervantes em Salamanca. A sua autora - Brenda Avadian – descreve no decorrer do mesmo “o caminho percorrido…” pelo seu pai “…através da doença de Alzheimer”.
Como ficar indiferente a um título destes, se há tão pouco tempo perdi a minha mãe, vítima de Alzheimer?


“Então mãe, os garotos já telefonaram?”
“Já. Telefonaram de… diz lá tu!”
“De Celorico?”
“Isso.”
Este foi talvez o primeiro diálogo que, se tivesse estado mais atenta, me indicaria que a minha mãe estava, também ela, a entrar no mundo do Alzheimer. Mas, tal como inúmeras pessoas, entendi aquele pequeno esquecimento como próprio de um processo de envelhecimento que eu via como normal. Mas não era…
Inicialmente, foi-lhe diagnosticada uma depressão. Quão apertado estava o meu coração ao sair com ela do hospital onde, no dia, seguinte seria submetida a uma operação à vesícula biliar…
“O que tu queres, sei eu….queres mamata” – dizia-me ela quando a tentava convencer a ficar.
“…Um doente de Alzheimer poderá não reconhecer uma infecção como algo problemático e não ir mesmo ao médico ou, então, vestir-se inadequadamente, usando roupa quente num dia de Verão.”
Os esquecimentos acentuavam-se. A cada dia que passava, algo de novo acontecia
“Mãe, a rapariga pode estar bem fresca” – dizia-me o meu filho mais velho quando, ao abrir o frigorífico, encontrou uma revista com uma menina na capa.
“Um doente de Alzheimer pode pôr as coisas num lugar desajustado: um ferro de engomar no frigorífico ou um relógio de pulso no açucareiro”
“… E tu deste-me alguns salpicões?”
Esses salpicões, havia eu de os encontrar bem guardados entre os cobertores que ia lavar para serem arrumados no verão que se aproximava. Embrulhados em dois sacos de plástico, lá estavam eles. E que tempos de procura, e dores de cabeça, por pensar que os meus irmãos pudessem acreditar que, efectivamente, eu tivesse voltado a guardar os enchidos, tal como o meu pai havia referido…
“Uma pessoa com a doença de Alzheimer esquece-se das coisas com mais frequência, mas não se lembra delas mais tarde, em especial dos acontecimentos mais recentes.”
Nesta altura já eu sabia que algum tipo de problema estava a afectar a minha mãe. E, por isso, chamei à atenção do meu pai para a necessidade do cumprimento da medicação ( a minha mãe era perita na simulação da toma dos medicamentos).
Coitado do meu pai. Que enorme responsabilidade acabava de lhe colocar em cima dos ombros! Mais uma a somar a tantas outras que já havia assumido ao longo da sua vida.
Os fins-de-semana passaram a ser dedicados ao arranjo duma casa que, imediatamente após eu ter saído, regressava à desorganização habitual. “Vale-te bem a pena, filha! Mal tu viras costas, põe logo tudo com dono!” – dizia-me o pai, ao ver-me atarefada para deixar tudo em ordem. Hoje questiono-me se não se trataria de uma defesa que ela adoptava para se lembrar das coisas.
“ Mãe, já comeu?”
“Não sei”
Desde pequena, habituei-me a ouvir minha mãe dizer à hora de almoço, que só naquela altura estava a tomar a primeira refeição do dia. Havia então necessidade de lhe lembrar que deveria comer. Para além disso, “…O doente de Alzheimer pode ser incapaz de preparar qualquer parte de uma refeição ou esquecer-se de que já comeu”.
Naquela altura, a demência já estava diagnosticada, e as leituras efectuadas já eram “mais que muitas”, mas nada me fazia compreender o porquê, apesar da minha força aparente, quando tentava explicar aos meus irmãos que, tal como eu, não compreendiam inicialmente determinados comportamentos.
Recordo o dia em que, tendo tido alta do hospital, e estando em minha casa na companhia do genro, tentou a fuga por três vezes. Começou a preocupação de que, algum dia, se esquecesse de onde estava.
“ Pai, onde está a mãe?”
“Inda agora estava aqui, não sei como desapareceu tão depressa!”
“…uma pessoa com a doença de Alzheimer pode perder-se na sua própria rua, ignorando como foi dar ali ou como voltar para casa”
Até então, a dona “da carteira” da casa era ela. Nada era comprado sem que ela soubesse. Mas também o dom da gestão da casa começava a perder-se. Quanta vezes lhe telefonei avisando que eu levaria com que fazer de comer. Mas outras tantas houve que, chegada à aldeia, tinha um outro almoço à espera…
“A senhora dá-me tanto dinheiro para pagar um selo?...” – Dizia-lhe o carteiro quando ela lhe entregava uma nota de dez contos para pagar um único selo .
“…alguém com a doença de Alzheimer pode esquecer completamente o que são os números e o que tem de ser feito com eles…”
As variações de humor eram, também, uma constante. Quantas interrogações para os amuos que, de repente, apresentava sem que alguém conseguisse encontrar explicação!
“Oh! Deixa-me… se soubesses como estou !...”
“Alguém com a doença de Alzheimer pode apresentar súbitas alterações de humor – da serenidade ao choro ou à angústia – sem que haja qualquer razão para tal facto.”
Vieram as desconfianças, os comportamentos inadequados…
“Podemos depositar o cheque, mãe”- Dizia-lhe eu, depois de lhe terem pago a colheita das castanhas desse ano.
“Não, não. Quero ver o dinheirinho aqui na minha mão.”
E lá fomos nós levantar o cheque num banco para, de seguida, atravessarmos a rua, para depositar o dinheiro noutro.


.....
“A mãe, pai?”
“Está lá dentro.”
Estava a ”lavar” a casa de banho. Banheira, bidé, azulejos… tudo estava impecavelmente limpo na sua perspectiva, mas… o detergente que usou foram... fezes.
“…um doente com Alzheimer pode mudar totalmente, tornando-se extremamente confuso, desconfiado ou calado. As alterações podem incluir também apatia, medo ou um comportamento inadequado.”
E começaram também os discursos desconexos. Palavras que se foram apagando da sua memória, e outras que adquiriam um significado que só ela entendia. “Quero morrer” dizia ela, quando tinha necessidade de defecar. “…doente de Alzheimer pode esquecer mesmo as palavras mais simples ou substituí-las por palavras desajustadas, tornando as suas frases de difícil compreensão.”
A mudez começou a acentuar-se. Só muito esporadicamente saía alguma palavra com sentido, ou bem empregue no contexto.
Mais adiante, a mãe trabalhadora, lutadora, guerreira, amiga, presente, preocupada, passava os dias sentada, balbuciando palavras incompreensíveis ou, simplesmente, emitindo aquele som “ah, ah ah…”, para, no final, não emitir som algum.
“Um doente de Alzheimer pode tornar-se muito passivo e necessitar de estímulos e incitamento para participar”
A doença de Alzheimer, sem pedir autorização, entrou na nossa vida e levou-nos a nossa mãe.
Dizem, ainda, que a pessoa com demência acaba por não reconhecer as pessoas. Até mesmo as que lhes são mais significativas acabam por se transformar em meros desconhecidos. E, a verdade, é que no final, já quase não reconhecia ninguém (?) Permitam-me a interrogação Acredito piamente que, apesar de não mencionar qualquer nome, nunca deixou de conhecer os filhos. Também acredito que tenha reconhecido a Dorinda até ao final. Essa é a minha convicção.
“Mãe, sou eu… Sou eu mãe, estou aqui”…
Beijei-a muito. Beijos a que habitualmente ela correspondia…
Mas, apesar da minha insistência, naquele dia 13 de Março, a mãe já não foi capaz de me beijar, nem de sorrir para mim. Estava linda, como sempre mas…



simplesmente partiu.


A mãe foi encontrar-se com o pai.












Nota: Todas as citações foram retiradas de – Portal da Saúde, em
http://www.portaldasaude.pt/

Após recordar algumas das receitas que aprendi com ela, senti que tinha a obrigação de fazer uma homenagem à minha mãe.
Os factos narrados podem não aparecer pela ordem cronológica em que aconteceram. Simplesmente, a partir do momento em que comecei a escrever, o fio foi-se desfiando e tentei, simplesmente, construir numa sequência mais ou menos organizada, aquilo que aqui pode ser lido.
Mas, simultaneamente também, achei que deveria fazer mais que isso. Queria dedicar este post a todos os que padecem de Alzheimer, (ou de outras demências), nomeadamente aos naturais e residentes em Rebordaínhos.
Queria, também, dedicá-lo aos seus familiares, cuidadores muitas vezes esquecidos e incompreendidos que, de forma abrupta, vêem a sua vida voltada do avesso.
Por outro lado, entendi que deveria ir mais além. Porque não aproveitar para esclarecer um pouco mais as pessoas, apresentando simultaneamente alguns sinais da doença. Se tal atitude tiver alguma utilidade, tanto melhor.
Um abraço, e muita garra para as pessoas (doentes ou familiares) que estejam a passar por tal situação.

21 comentários:

Anónimo disse...

Garota

Antes de fazer os ajustes necessários...

Nem sei que diga.Nem sei que diga! A nossa mãe! A nossa mãe tão linda, tão meiga, tão doce! Isso tudo até ao fim!

Tembém nunca esqueceu o pai, porque nunca deixou de olhar para o lugar que ele sempre ocupava.

Deus te pague!

Anónimo disse...

Garota

Primeiro compadeci-me de mim e saiu só aquele comentário.

Agora há que agradecer-te o descanso que foste para nós, o conforto que foste para o pai e para a mãe e os anos de vida que, pela tua dedicação, lhes acrescentaste.

É priciso, ainda, agradecer a publicação do artigo, pelas indicações que nele são dadas que, creio, serão úteis a quem quem que o leia.

Beijos

Olímpia disse...

Obrigada Augusta, não só pelo texto, como também por tudo aquilo que fizeste pela mãe e que, eu não pude fazer.
Esta foi a nossa MÃE nos últimos anos de vida e que, fechada num mundo só seu, nunca perdeu a capacidade de sorrir (sabe-se lá porquê)nem de demonstrar carinhos.
Amei-a a dobrar.
Foi uma guerreira.
E, porque da minha querida mãe se trata, tenho dificuldade em conseguir vocábulos para dela falar.Tentarei mais tarde.
Lembro-a todos os dias, com uma enorme saudade.
Bem-hajas, MÃE!

Anónimo disse...

É uma rerrível doença que, qunando se dá por ela, já é tarde!
Não nos podemos prevenir, não existem vacinas, e é galopante!
Conheci algumas pessoas, vítimas dessa doença, que antes eram irrepreensíveis, de conduta exemplar, e com o agravar da situação faziam figuras tão ridículas,.
Eu nem gosto de recordar, fico arrepiado, só de pensar, reconheço quanto vos deve ter custado, a situação da vossa mãe.
Nem vou contar alguns exemplos que se passaram comigo e com algumas clientes, com quém privei durante anos, e lhes aconteceu essa desgraça.
Parabens pelo vosso trabalho, sempre é um alerta!
Abraço

J. Stocker disse...

Augusta

Deve ter custado muito escrever este post, admiro-te ainda mais, pois foi uma realidade com que tiveste de conviver muitos anos sózinha, pois a nossa presença, infelizmente era por curtos periodos, juntando a infeliz circunstância de teres vivido essa experiência na pessoa da tua mãe (nossa) e dos teus conhecimentos profissionais, publicaste um post que além se ser um tributo à mesma, poderá ajudar outros a detectarem mais cedo os sintomas da doença

Um beijo grande

Augusta disse...

A todos:
O texto estava construído há já algum tempo. Começado e, voltado a começar, porque nunca me parecia suficientemente bom... porque se tratava da minha (nossa) mãe.
Veio a gastronomia e, com ela, os sabores únicos da mãe (de todas as mães). Era chegada a altura. Mas, para o conseguir, tive que resumir e, transformar naquilo que aqui apresentei. E, porque inicialmente é incompreendido, (chegamos a duvidar se determinados comportamenos não são adoptados por maldade...)porque não apresentar algumas "luzes"?
Grata a todos e, acima de tudo, grata aos meus pais, por o terem sido.
Augusta

Anónimo disse...

Digo e penso bastantes vezes nisto. São poucas as lembranças da minha avó perfeitamente normal.Existem três que não esqueço. Dizer-me, com um sorriso safado na cara: "de quem são esses olhos?", referindo-se ao facto dos meus olhos serem iguaizinhos aos dela.E eu, garoto na altura todo chateado responder: "SÃO MEUS!!!" Entalar-me o cão propositadamente, era ele pequeno, porque não simpatizava com estes animais, e a melhor, numa sexta-feira santa, dia em que se estavam a fazer folares, dar um pedaço de carne a mim e às minhas primas, rita e catarina e, quando lembrada do dia em questão, como se de um pecado se tratasse (na perspectiva dela seria) querer que cuspissemos a carne, e eu, traquina(como ela gostava) dizer: "não cuspo não!" Infelizmente para mim de poucas mais coisas me lembro. Mas que contente ficava quando, já a doença ia bastante avançada e mesmo assim continuava a acompanhar-me com o seu olhar. Não me esquece um dia, estava ela no hospital e fui visitá-la com a minha mãe, e nunca tirou os olhos de mim, para onde eu ia, ia o olhar dela também.
Mas como diz a minha mãe, tenho a certeza que dos filhos, do meu avô e da Dorinda nunca se esqueceu. Podia não dizer os nomes, mas a memória, por muito ténue que fosse, estava lá.

Anónimo disse...

Augusta,

É fácil refugiarmo-nos no lugar comum:
"Deixaste-me sem palavras..."

Porquê?
Porque não quero falar?
Porque também eu tenho esta variante - tão comum - de Alzheimer?
Porque é que nas nossas vidas (tão curtas), apenas recordamos o que queremos e não abrimos o coração, dizendo, cantando, aquilo que somos?

É forçar o esquecimento?
É ignorar e vontade de partir?
É não ser capaz de amar e dar?
É a vida.

Que crua verdade me reavivaste.

Obrigado pelo artigo que, para mim, apenas me ajudará nesta vespertina mágoa de esperar.

Beijos
Orlando Martins

Augusta disse...

Orlando:
A esses porquês nunca conseguiredos atribuir-lhes uma resposta que nos satisfaça completamente. A minha opinião, muito sincera é que perante uma situação desta, não importa o caminho que já percorremos, mas sim o que falta percorrer. A vida vive-se. E há que saber vivê-la da melhor forma. O carinho, a presença, enfim, o amor são coisas que não custam euros. Saibamos dá-las. Oferecê-las sem que nos seja solicitado.
Um beijo grande e... ESTOU AQUI
Augusta

António disse...

É muito lindo este tu texto. Lindo e útil. Que bem conseguiste caldear com arte o memorialístico e o técnico! Ao mesmo tempo que fazes a catarse desses momentos, que a todos advêm, de assistirmos impotentes à degradação física e mental daqueles que nos são queridos, vais ensinando como enfrentá-los a quem não está preparado para essas eventualidades. Parabéns

Augusta disse...

Grata, António. O grande problema é que, apesar dos conhecimentos, nunca estamos preparados para esta terrível realidade.
Achei que devia compartilhar e, simultaneamente, exercer uma função que muito gosto: a da Educação para a saúde.ugusta
Beijos
A

J. Stocker disse...

Caro Nuno

Li o teu comentário com prazer, por dos motivos, por vires comentar um post sentido da tua mãe, que é sempre bonito e pela homenagem que prestas à tua avó.
Presenciei várias vezes os factos que narras. Fico muito satisfeito por constatar que o carinho e amor que ela dedicava a todos os netos, seja aqui mencionado na tua pessoa.
Não me esqueço da vossa postura (tua e do Jõão) nos funerais dos vossos avós, é com orgulho que o sinto!

Isamar disse...

Um post que li com muito interesse e emoção.Um relato comovente e , infelizmente,cada vez menos raro.Uma doença angustiante e ainda sem qualquer perspectiva de cura.
Bem haja pela descrição que me prendeu da primeira à última linha e pelo conhecimento que transmitiu. Muito obrigada.
Um abraço

Augusta disse...

Cara Sophiamar:
Muito agradecida pelas suas palavras tão amáveis. A verdade é que, só quem vive estes momentos consegue atribuir-lhe significado.
E também é verdade que, apesar de pensarmos que temos conhecimentos que nos permitam ultrapassar algumas dificuldades, na hora da verdade, sentimo-nos completamente indefesos e inoperantes.
Conselhos? CARINHO, CARINHO e mais CARINHO, sevido com AMOR, AMOR e muito AMOR, para além de todos os aspectos técnicos que é necessário ter em consideração à medida que a doença avança. É que, com o avançar da mesma, os cuidados e necessidades especiais da pessoa que a suporta, aumentam significativamente.
Torna-se ainda necessário não esquecer o cuidador. O desgaste é muito grande e, a sobrecarga que tem, torna-o também numa pessoa vulnerável.
Beijos e mais uma vez, obrigada.

Anónimo disse...

Era uma das senhoras que mais gostava de visitar nas ferias de verao porque la tinha sempre uns rebuçaditos prontos para oferecer.e certo que ja os havia a venda,mas aqueles eram decerto mais doces porque eram dados com carinho.
lembranças muito doces.

Anónimo disse...

Carla

Qem és tu, que me comoveste tanto?

Bem-hajas

Augusta disse...

Carla:
Desculpa, mas também eu não consigo identificar-te. Mas não faz mal. O que dizes deixou-me de lágrimas nos olhos, de tão grande carinho que guardas pela minha mãe.
Está a aproximar-se o dia de Fiéis Defuntos. Vou colocar flores na campa dos meus pais e, uma delas simbolizará por certo o carinho que acabaste de manifestar.
Obrigada por lembrares a minha mãe duma forma tão bonita e, por favor diz-nos quem és.
Eternamente agradecida, aceita um beijo da minha parte
Augusta

J. Stocker disse...

Cara Carla Rodrigues

Que palavras bonitas e cheias de doçura, também estou como a minha mulhar e a minha cunhada Augusta, diz-nos quem és!

Obrigado e volta sempre, teremos muito gosto.

Olímpia disse...

A Carla Rodrigues, é a minha afilhada, filha da Efigénia.
Beijos
Olímpia

Augusta disse...

Carla:
Agora que sei quem és, não te mando um beijo, mando-te um montão deles
Augusta

Olímpia disse...

Obrigada Carla pelas tuas palavras tão carinhosas.
Pessoalmente, sei que do teu afecto pela minha mãe.
bjinhos
Olímpia